Verslagen Alzheimercafe

De juiste hulp bij thuiswonen met dementie

We hebben het al vaak gehoord in het Alzheimercafe: vragen van hulp na de diagnose
dementie is lastig maar erg belangrijk. Hulp betekent dat mensen om je heen beter begrijpen
waarom contact anders verloopt, dit geeft meer lucht! De meeste mensen zijn vaak bereid
om te helpen. Het is dan wel belangrijk om heel duidelijk te zijn in je vraag.
“Wil je me brengen naar…” is duidelijker dan “ Ik wil wel eens ergens naar toe”. Ook een
kleine hulpvraag is voor veel mensen fijner dan elke week op een vaste dag helpen. Hulp
krijgen en hulp geven is een ingang om zo lang mogelijk mee te blijven doen. Als je wordt
gevraagd om te helpen dan kan het te veel worden: dan kun je overvraagd worden. Wees
open naar jezelf en naar de persoon die vraagt. Zeg wat je wel en niet kunt doen.
Iedereen met dementie komt gratis in aanmerking voor een zorgtrajectbegeleider via de
huisarts of geriater. De zorgtrajectbegeleider is een vaste contactpersoon die met raad en
daad kan helpen en langdurig betrokken is bij een vermoeden van dementie of als de
diagnose dementie is gesteld. Zij kent de weg (welke hulp is mogelijk), regelt snel en
gemakkelijk wat er nodig is en zorgt dat de hulp of zorg goed op elkaar is afgestemd. Zo kan
er huishoudelijke hulp worden ingeschakeld, thuisbegeleiding, mantelzorg maar ook
bijvoorbeeld hulpmiddelen zoals personenalarmering of medicatievoorziening.
Ondersteuning is ook te krijgen tijdens gesprekken met een geestelijk verzorger of de
praktijkondersteuner. Voor veel mensen met dementie is het fijn om naar dagbesteding te
gaan, je blijft onder de mensen en hebt wat te doen.

Leuke dingen blijven doen is goed voor je brein en je welzijn, natuurlijk ook voor mensen met dementie!

De bijeenkomst van deze maand in het Alzheimer Café ging over hoe je samen blijft genieten van leuke activiteiten. In rollenspellen werd de positieve invloed van plezier op het welzijn van mensen met dementie uitgebeeld. Tegelijkertijd werden de dilemma’s waar mantelzorgers mee worstelen zichtbaar.
Een van de meest genoemde zorgen is het risico op overprikkeling wat kan leiden tot verwarring, angst of boosheid bij de persoon met dementie, wat het plezier tenietdoet. 
Mantelzorgers hebben vaak een groot verantwoordelijkheidsgevoel, zeker wanneer ze al overbelast zijn. Het inplannen van een ‘leuk’ uitje voelt dan niet als ontspanning, maar als een extra taak met een onzekere uitkomst. Het is soms moeilijk om te accepteren dat de dementie er is en dat activiteiten die vroeger heel gewoon waren, nu aanpassingen vereisen. 
Tips zijn: organiseer hulp van oude bekenden, buren of verenigingen. Ga samen fietsen (duo-fiets huren of lenen), bezoek een museum. Maar ook heel eenvoudige dingen zoals een stukje autorijden of even naar een tuincentrum. Vraag een vrijwilliger om mee te gaan, zodat de mantelzorger zelf ook deels kan ontspannen.
Plezier is geen luxe, maar een noodzaak. Het vereist van mantelzorgers dat ze de lat lager leggen, loslaten hoe de activiteit hoort te zijn, en durven te experimenteren binnen veilige kaders. Het is belangrijk om de focus te verleggen van wat niet meer kan, naar de momenten van verbinding en vreugde die er nog wel zijn. Je kunt een gratis brochure ‘100 activiteiten voor mensen met dementie” aanvragen bij Alzheimer-Nederland. 

Een moeilijk onderwerp in Alzheimercafe in Groesbeek

Veel mensen denken dat het voldoende is om een levenstestament te maken als je wilt aangeven wat er moet gebeuren als je zelf niet meer kunt beslissen. In het laatste Alzheimercafe gaf mevrouw Ronnie Kolmen toelichting dat dit niet voldoende is als je bijvoorbeeld geen behandeling meer wilt en dat zelf niet kunt aangeven. Zij is Specialstisch- en Scenarts en verbonden aan de ZZG-groep. Tot haar werk behoort ook het beoordelen van aanvragen voor euthanasie. Het beeindigen van het leven op verzoek. Zij vertelde over wat er allemaal lang vooraf besproken en vastgelegd moet worden naast een levenstestament. Het is heel belangrijk om wel een schriftelijke wilsverklaring bij je huisarts neer te leggen en deze regelmatig te vernieuwen en te bespreken. Maar voor euthanasie moet er nog meer zorgvuldigheid in acht worden genomen. De wet waarin euthanasie geregeld is, is heel strikt. Als een arts niet voldoet aan de eisen die de wet stelt is deze strafbaar bij het helpen van iemand die niet meer wil leven. In dit Alzheimercafe ging het vooral om euthanasie bij dementie. Uitgangspunt van de wet is dat er sprake moet zijn van dat door beindigen van het leven het lijden wordt weggenomen. 
Daarvoor zijn een aantal voorwaarden: de patient moet lijden aan een vastgestelde medische aandoening dementie. Om dat vast te stellen moet aan allerlei zorgvuldigheidseisen voldaan worden. Bijvoorbeeld de persoon moet zelf weten wat euthanasie is en inhoudt. Er moet sprake zijn van vrijwillige keuze. De persoon moet wilsbekwaam en een weloverwogen beslissing nemen. Hierbij is het ook belangrijk dat de familie van betrokkene weet van de wensen van de patient! Als er twijfel is over de wilsbekwaamheid moet er altijd een second opinion gevraagd door een andere onafhankelijke arts. De persoon moet ook zelf weten van het verloop en de gevolgen van zijn ziekte. Om verlichting te geven zijn geen medicijnen mogelijk.
Vóór alles moet er sprake zijn van ondraaglijke en uitzichsloos lijden. Dat gaat niet alleen over pijn maar ook over geestelijk lijden. Denk bijvoorbeeld aan verlamd zijn, hallucineren door dementie.
Dit moet worden vastgesteld door de huisarts en een onafhankelijk tweede arts een Scenarts. De scenarts is lid van het expertisecentrum euthanasie en mag op geen enkele manier betrokken zijn bij de patient of de huisarts. Dus volledig onafhankelijk er tegenover staan.
De notars stelt bij het maken van een levenstestament en testament ook of de persoon wilsbekwaam is maar dat is niet hetzelfde en voldoende bij euthansie. Dat kan en mag alleen door een arts worden vastgesteld.
Niet alle artsen staan open voor het uitvoeren van euthanasie. Het is daarom belangrijk om daarover met je huisarts te overleggen. De ervaring van Ronnie is dat voor sommige mensen het al rust geeft als de mogelijkheid er is.
De verklaring in het levenstestament is eigenlijk te algemeen en standaard. Beter is het om handgeschreven verklaringen te maken en die met je naast en huisarts te bespreken.
Ronnie gaf aan dat iedereen wilsbekwaam is totdat het tegendeel bewezen wordt. Hoe je dat bewijst ligt vast. Het expertisecentrum waar zij werkt geeft ook voorlichting aan artsen en verpleegkundigen die te maken kunnen krijgen met euthanasie. Haar oproep aan allen is: praat over wat je wel en niet wilt en leg het vooral vast!

Nu in gesprek gaan over de dag van morgen

We kunnen het er niet vaak genoeg over hebben, ga in gesprek over je wensen en ideeën voor in de nabije toekomst. Huisarts Carel van Veldhoven sprak in het Alzheimercafe in Groesbeek over de noodzaak van het gesprek: “Ik zie veel mensen in mijn praktijk die het gesprek over de toekomst uitstellen, dat is jammer want het is nodig om een goed beeld te krijgen over wat de ouder wordende mens wil. Wat vind je belangrijk in je leven, waar ben je bang voor.” Als je te maken krijgt met dementie wordt het steeds moeilijker om aan te geven wat je wensen zijn. Veel mensen denken dat een levenstestament iets is waar alles in staat hoe je het later wilt hebben, dit is een misverstand. In een levenstestament kun je wel beschrijven wie er voor jou mag beslissen als je dat zelf niet meer kunt, het gaat dan over financiële en persoonlijke zaken. Medische wensen kun je niet vastleggen in een levenstestament, daarom is een gesprek met je huisarts zo belangrijk! 70% van alle mensen komt te overlijden na een langdurig (maanden) ziekbed, juist die laatste maanden is het erg belangrijk om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te hebben. Dit is beter te realiseren als je naasten en je huisarts weten wat voor jou belangrijk is.

Mensen met dementie aan het woord in het Alzheimer cafe

In een goed gevuld cafe spraken twee gasten erover hoe zij het ervaren om een vorm van dementie te hebben. 
Bij Gerard leek de diagnose uit de lucht te zijn komen vallen, dat ging zo snel! Zijn omgeving is nog niet op de hoogte. Er is wel een zorgtrajectbegeleider ingeschakelt, zij heeft ervoor gezorgd dat hij regelmatig naar de zorgboerderij gaat. Gerard vindt het heel fijn daar, alles mag en niets moet. Hij helpt met technische klusjes doen. Gerard gaat zijn rijbewijs niet meer verlengen. Hij heeft nog niet echt nagedacht over de toekomst, gewoon doorgaan met waar hij nu mee bezig is. In het begin was hij wat neerslachtig, nu hij van alles te doen heeft gaat het beter. Hij geeft een tip voor de naasten om mensen met dementie: maak het bekend in je omgeving, durf er gewoon vooruit te komen dan begrijpen de mensen je beter en het voorkomt praatjes achter je rug.
Rob heeft een ander verhaal: nadat hij en zijn zoon jarenlang voor zijn vrouw met Alzheimer hadden gezorgd kreeg hij zelf de diagnose. Zijn vrouw heeft al die tijd thuis gewoond wat wel zwaar was. Ze hadden geen goede klik met de zorgtrajectbegeleider. Inmiddels weten ze bij wie ze terecht kunnen met hun vragen en voor hulp maar doen zoveel mogelijk zelf. Rob rijdt nog steeds auto. Rob adviseert wel om zo snel mogelijk hulp te organiseren want anders blijf je met je problemen zitten. 
De mannen van ‘Woarum-nie” verzorgden de muziek.

Zorgtechnologie is niet zo ingewikkeld als het klinkt

Wat is er al veel technologie in ons leven waarvan we niet eens weten dat het ons kan helpen als we wat meer zorg nodig hebben! Denk aan de apps op de telefoon zoals agenda, signaal geven ter herinnering, en navigatie. Maar ook een traplift, bedienen van gordijnen en licht, een lichtstrip met bewegingsmelder. Harry en Hetty, zorgtechnologen bij ZZG vertelden in het Alzheimercafe hoe technologie in huis kan worden toegepast. In de zorg gaat de ontwikkeling snel. Dit komt door het grote personeelstekort maar ook omdat mensen zo lang mogelijk zelfstandig willen blijven. Een bekende toepassing van technologie is de ‘Medido’, deze geeft automatisch per keer de medicatie die de client nodig heeft. Het apparaat wordt door de apotheek gevuld en nagekeken (op afstand) en door medewerkers van de wijkverpleging.  Wat ook veel gebruikt wordt is de Sensara kit. Dit zijn bewegingsmelders die op deuren, in de kamers of op je matras geplaatst kunnen worden. Mantelzorgers of wijkverpleging weten dan of je wakker bent en hoe het dag en nacht ritme eruit ziet.  Ook is er “Tessa” de sociale robot. Deze is ontwikkeld om met gesproken stem tot actie te komen. Tessa zegt bijvoorbeeld: “over 15 minuten word je opgehaald, trek je jas alvast aan” of ‘Heb je zin in wat muziek”. Mantelzorger of thuiszorg kan dit programmeren. Als er al zorg aanwezig is kun je Telelock laten installeren, dit is een elektronisch deurslot en het vervangt het sleutelkastje. Veel technologie wordt vergoed maar er is dan wel een indicatie nodig. Het is fijn als de technologie vroeg wordt ingezet zodat je kunt wennen en het goed kunt leren.

Na de diagnose dementie

Te gast was John Ekkerink, dementie-psycholoog. John: Vaak merkt de omgeving als eerste dat er iets met iemand aan de hand is. Niet alleen vergeetachtigheid maar ook bijzonder gedrag, initiatief verlies, de weg kwijt zijn etc. De partners of mantelzorgers kunnen zich het beste aan de persoon gaan aanpassen door niet te willen verbeteren in een gesprek. Voor de persoon met dementie zijn verschillende zorgstijlen nodig. De een wantrouwt iedereen in zijn omgeving en de ander is angstig voor alles. Sommigen ontkennen dat er iets aan de hand is. Denk steeds dat het iemand is met een ziekte die begeleiding nodig heeft. John gaf een aantal waardevolle adviezen: denk eraan dat je de zorg voor de mens met dementie deelt! Op den duur wordt de verzorging iets dat 24 / 7 nodig is. Dat kun in je eentje niet volhouden en dan kun je alle hulp gebruiken. Denk daarbij ook aan buren, collega’s en goede vrienden. Probeer zo lang mogelijk dingen samen te doen. Nog een tip: begin vroeg met het maken van een Levensboek met herinneringen en foto’s. Later als het geheugen minder wordt kun je met zo’n levensboek goede herinneringen ophalen. Ga in de gesprekken ook moeilijke onderwerpen niet uit de weg. Begeleid iemand met dementie in drukke omstandigheden bijvoorbeeld feestjes of in een winkel. Voorkom dat iemand overdonderd wordt. ‘Decorumverlies’ hoor je ook vaak: iemand weet dan niet meer wat wel en niet ‘hoort’. Daarom is het verstandig om in een vroeg stadium je omgeving in te lichten over wat er aan de hand is, er is dan meer begrip. Johns belangrijkste advies is: blijf steeds de mens zien en niet de ziekte dementie! We zijn meer dan een groepje experts. We zijn een familie van gelijkgestemden en we gebruiken onze passie en wat we kunnen om echt een verschil te maken.

Vergeetachtig of toch iets anders

Te gast was huisarts Willemijn de Graaf uit Berg en Dal. In haar praktijk heeft zij veel mensen met dementie. Je huisarts is vaak een constante factor in je leven, die je goed kent. Het is daarom belangrijk om naar je huisarts te gaan als je een niet pluis gevoel hebt. Ook kinderen, partners en mantelzorgers kunnen naar de huisarts gaan om te praten over hun zorgen. De huisarts heeft ook regelmatig contact met de thuiszorg en fysiotherapie die hun zorgen over cliënten met haar kunnen delen. Het proces van dementie gaat heel sluimerend en is vaak pas een probleem als er dingen in het dagelijks leven misgaan of in de weg zitten.  Er zijn soms meerdere gesprekken en testen nodig om tot een diagnose te komen.  Een hersenscan in het ziekenhuis is niet altijd nodig.  Soms is er iets anders aan de hand dan dementie. Een vitaminetekort of een ontsteking kunnen ook lijken op een vorm van dementie. Na de diagnose wordt zo snel mogelijk ook een zorgtrajectbegeleider ingeschakeld. Er moet veel worden geregeld zoals of je nog kunt autorijden, het vastleggen van wilsbekwaamheid en behandelwensen. Zolang je thuis of in een kleine woonvorm woont blijft je huisarts jouw arts, eventueel samen met een specialist ouderengeneeskunde. Als je verhuist naar een groter verpleeghuis neemt de arts daar de zorg over.  Veel mensen maken zich zorgen over de wilsbekwaamheid en willen graag vastleggen dat ze euthanasie willen bij dementie. Dit is een moeilijk onderwerp omdat wensen vaak veranderen tijdens het proces. Praat in ieder geval met je naasten over je dementie in de beginfase! Het duo van ‘Waorum-Nie’ zorgde voor een vrolijke noot.

Hoe zorg je voor je naaste in de laatste fase van het leven?

In een volle zaal van het Alzheimercafe werd over dit onderwerp gesproken door geestelijk verzorger Kirsten Kuipers. Zij begeleidt mensen in diverse instellingen in Nijmegen en Groesbeek. Ook bezoekt ze soms mensen thuis. (www.zinplus.nl) Kirsten geeft aan dat het voor iedereen belangrijk is om stil te staan bij de vraag wat belangrijk is in het leven, wat maakt je leven mooi. Dit is voor haar de basis in de ontmoetingen met mensen, met of zonder dementie! Kirsten vertelde dat ieder mens in zijn leven een soort unieke reis doormaakt. Het start bij je geboorte en eindigt bij je dood. Ze vindt het belangrijk dat iedereen stil zou moeten staan bij zijn eigen levenseinde. Dan kun je ook ruimte maken om met iemand om te gaan die gaat overlijden. Kirsten gaf aan dat het belangrijk is om de ander echt te bereiken, maar hoe doe je dat? Stel jezelf de vraag wat je ziet en merkt aan die ander. Ga een gesprek aan zonder oordelen, verwachtingen of standpunten. Sommige mensen zijn bang voor de dood. Probeer daarover open te spreken. Benoem ook hoe dat voor jezelf is. Soms helpt het om te beginnen over praktische dingen als ‘wil je worden begraven of worden gecremeerd?’  Wat moet er geregeld moeten worden voor de begrafenis. Vanuit de praktische kant kun je uitkomen bij de spirituele kant. Er zijn mensen die steun hebben aan hun geloof. Je kunt dan bijvoorbeeld in een bijbel stukjes (voor)lezen. Voor anderen kan dat een gedichten of verhalenbundel zijn. Kirsten geeft aan dat het niet zo belangrijk is wat je doet maar dat je er gewoon bent! Het volgende Alzheimercafe is niet op 3 maart maar op 10 maart!

Het grote dilemma: zorg en dwang

Dit was voor de bezoekers van het Alzheimercafe iets om over na te denken en met elkaar over in gesprek te gaan. Want iedereen wil het beste voor de naaste met dementie. 
Maar mensen met dementie willen soms geen zorg of begeleiding, soms wordt zorg zelfs geweigerd. Of mensen met dementie willen iets waar de begeleiding/ mantelzorger niet achter staat. Bijvoorbeeld naar buiten gaan in een drukke en gevaarlijke omgeving. Of ze willen blijven autorijden terwijl het niet meer veilig is. Als mensen met dementie zich blijven verzetten tegen zorg heet dat ‘onvrijwillige zorg’. 5 jaar geleden is de Wet Zorg en Dwang (Wzd). Deze wet zorgt ervoor dat onvrijwillige zorg beter wordt geregeld. De wet geldt alleenvoor zorgorganisaties en hun medewerkers. Onvrijwillige zorg mag alleen onder voorwaarden en als een gesprek met alle partijen tot niets leidt. 
Lotte en Jennifer van Zorgbelang Gelderland waren in het Alzheimer café om uit te leggen wat zij als client vertrouwenspersoon kunnen betekenen in deze moeilijke dilemma’s. Je kunt allereerst je verhaal kwijt en veel antwoorden op je vragen. Ze leggen uit wat jouw rechten zijn, kunnen meegaan naar gesprekken en meedenken. Client vertrouwenspersonen proberen vooral de vrijwillige medewerking van de client te bevorderen maar staan altijd naast de client!
Lastiger wordt het als er dwang wordt gebruikt. Dit is bijvoorbeeld als iemand niet meer thuis kan wonen maar niet weg wil uit zijn huis. De rechter moet dan uitspraak doen. Ook dan is er een rol voor de vertrouwenspersoon om cliënten bij te staan.
Wil je hier meer over weten? 088 9294099 of cvp@zorgbelangcvp.nl

Alzheimercafé Groesbeek over Vervoer in de gemeente Berg en Dal

Op 2 december kwam Marion Galdermans praten over de mogelijkheden als je zelf niet meer kunt autorijden. Zij is lid van het Sociaal Team van de gemeente.
Zij gaf  informatie over de mogelijkheden zoals: Avan de Regiotaxi voor vervoer in de gemeente plus 25 km eromheen. Valys voor vervoer in het hele land. En er zijn ook nog mogelijkheden die geboden worden door vrijwilligers bijvoorbeeld: Automaatje, de Toektoek in dorp Berg en Dal, Vrijwilligers in Ooij en Kekerdom die tegen een kleine vergoeding mensen naar een winkel, familie, dokter of ziekenhuis willen brengen. Op de website: http://ikwilvervoer.nl staat een heel mooi overzicht van de mogelijkheden, voorwaarden en de kosten in de gemeente Berg en Dal. Voor sommige vervoersmogelijkheden heb je een verwijzing nodig die je krijgt na een keukentafelgesprek met het Sociaal Team. Marion raadt aan om bij vragen te bellen met het Sociaal Team. Vertel ook als je iets niet meer durft of niet meer alleen kunt of hulp bij nodig hebt!

Er waren diverse mensen aanwezig die zelf na vele jaren autorijden hun rijbewijs hebben moeten inleveren. Zij vertelden hoe moeilijk dat het is.  Als er twijfel is of zelf rijden nog wel veilig gaat door lichamelijk of geestelijke veranderingen zoals (beginnend) Alzheimer is het verstandig altijd contact op te nemen met de huisarts. Het gaat ook om de veiligheid van de medeweggebruikers!
Een belangrijke tip: schaam je niet maar vertel anderen over dit probleem. Dan kunnen anderen je helpen.

Als zorg voor een ander te veel wordt.

Dit was het thema van het Alzheimercafe in Groesbeek op 7 oktober 2024.
Mantelzorgers kunnen partners zijn van mensen met dementie maar ook kinderen of kennissen, vrienden of buren. Mantelzorg voor een naaste met dementie kan zwaar worden. Als het nog allemaal goed gaat belooft men vaak om altijd te blijven zorgen voor iemand maar dat kan te veel worden. 
Te gast waren Marion en Jessica van Veilig Thuis van de GGD. Veilig Thuis is niet alleen voor kinderen in moeilijke situaties maar voor iedereen die te maken heeft met huiselijk geweld. Er werden voorbeelden gegeven hoe het mis kan gaan bij het zorgen voor ouderen en wat de oorzaken kunnen zijn. 
Voorbeelden van wat Marjon en Jessica ontspoorde zorg noemen zijn bijvoorbeeld: niet meer aardig zijn, schelden, soms zelfs slaan of knijpen, financieel misbruik. Dit zijn zware termen maar het komt voor. Veilig Thuis geeft aan dat ze graag in een vroeg stadium van overbelasting al ingeschakeld willen worden. Hoe ontstaat overbelasting? Iedereen start de zorg voor een naaste met de beste bedoelingen maar niemand weet hoe zwaar het zal worden en hoe lang het zal duren. Het wordt moeilijk om je eigen grens van wat je aankunt te bewaken. Vaak verandert de zorgvraag in de loop van tijd zodat het moeilijker wordt om je  belofte te kunnen volhouden. 
Het is heel belangrijk om niet te proberen om alles alleen te doen. Schakel in een vroeg stadium anderen in. Vraag hulp aan familie, kennissen of buren. Een heel goed idee is om de huisarts of de praktijkondersteuner op de hoogte te houden. Mensen met dementie hebben vaak een trajectbegeleider die ook ingeschakeld kan worden. Zij kunnen ook meer zorg inschakelen. 
Zorg voor jezelf als mantelzorger, ook voor je ontspanning! Als je goed voor jezelf zorgt kun je beter voor anderen zorgen. 

Als je merkt dat iemand niet goed verzorgd wordt of dat zorg al, op wat voor manier dan ook, ontspoord is: bel naar Veilig Thuis telefoon: 0800-2000