Verslagen Alzheimercafe

Zorgtechnologie is niet zo ingewikkeld als het klinkt

Wat is er al veel technologie in ons leven waarvan we niet eens weten dat het ons kan helpen als we wat meer zorg nodig hebben! Denk aan de apps op de telefoon zoals agenda, signaal geven ter herinnering, en navigatie. Maar ook een traplift, bedienen van gordijnen en licht, een lichtstrip met bewegingsmelder. Harry en Hetty, zorgtechnologen bij ZZG vertelden in het Alzheimercafe hoe technologie in huis kan worden toegepast. In de zorg gaat de ontwikkeling snel. Dit komt door het grote personeelstekort maar ook omdat mensen zo lang mogelijk zelfstandig willen blijven. Een bekende toepassing van technologie is de ‘Medido’, deze geeft automatisch per keer de medicatie die de client nodig heeft. Het apparaat wordt door de apotheek gevuld en nagekeken (op afstand) en door medewerkers van de wijkverpleging.  Wat ook veel gebruikt wordt is de Sensara kit. Dit zijn bewegingsmelders die op deuren, in de kamers of op je matras geplaatst kunnen worden. Mantelzorgers of wijkverpleging weten dan of je wakker bent en hoe het dag en nacht ritme eruit ziet.  Ook is er “Tessa” de sociale robot. Deze is ontwikkeld om met gesproken stem tot actie te komen. Tessa zegt bijvoorbeeld: “over 15 minuten word je opgehaald, trek je jas alvast aan” of ‘Heb je zin in wat muziek”. Mantelzorger of thuiszorg kan dit programmeren. Als er al zorg aanwezig is kun je Telelock laten installeren, dit is een elektronisch deurslot en het vervangt het sleutelkastje. Veel technologie wordt vergoed maar er is dan wel een indicatie nodig. Het is fijn als de technologie vroeg wordt ingezet zodat je kunt wennen en het goed kunt leren.

Na de diagnose dementie

Te gast was John Ekkerink, dementie-psycholoog. John: Vaak merkt de omgeving als eerste dat er iets met iemand aan de hand is. Niet alleen vergeetachtigheid maar ook bijzonder gedrag, initiatief verlies, de weg kwijt zijn etc. De partners of mantelzorgers kunnen zich het beste aan de persoon gaan aanpassen door niet te willen verbeteren in een gesprek. Voor de persoon met dementie zijn verschillende zorgstijlen nodig. De een wantrouwt iedereen in zijn omgeving en de ander is angstig voor alles. Sommigen ontkennen dat er iets aan de hand is. Denk steeds dat het iemand is met een ziekte die begeleiding nodig heeft. John gaf een aantal waardevolle adviezen: denk eraan dat je de zorg voor de mens met dementie deelt! Op den duur wordt de verzorging iets dat 24 / 7 nodig is. Dat kun in je eentje niet volhouden en dan kun je alle hulp gebruiken. Denk daarbij ook aan buren, collega’s en goede vrienden. Probeer zo lang mogelijk dingen samen te doen. Nog een tip: begin vroeg met het maken van een Levensboek met herinneringen en foto’s. Later als het geheugen minder wordt kun je met zo’n levensboek goede herinneringen ophalen. Ga in de gesprekken ook moeilijke onderwerpen niet uit de weg. Begeleid iemand met dementie in drukke omstandigheden bijvoorbeeld feestjes of in een winkel. Voorkom dat iemand overdonderd wordt. ‘Decorumverlies’ hoor je ook vaak: iemand weet dan niet meer wat wel en niet ‘hoort’. Daarom is het verstandig om in een vroeg stadium je omgeving in te lichten over wat er aan de hand is, er is dan meer begrip. Johns belangrijkste advies is: blijf steeds de mens zien en niet de ziekte dementie! We zijn meer dan een groepje experts. We zijn een familie van gelijkgestemden en we gebruiken onze passie en wat we kunnen om echt een verschil te maken.

Vergeetachtig of toch iets anders

Te gast was huisarts Willemijn de Graaf uit Berg en Dal. In haar praktijk heeft zij veel mensen met dementie. Je huisarts is vaak een constante factor in je leven, die je goed kent. Het is daarom belangrijk om naar je huisarts te gaan als je een niet pluis gevoel hebt. Ook kinderen, partners en mantelzorgers kunnen naar de huisarts gaan om te praten over hun zorgen. De huisarts heeft ook regelmatig contact met de thuiszorg en fysiotherapie die hun zorgen over cliënten met haar kunnen delen. Het proces van dementie gaat heel sluimerend en is vaak pas een probleem als er dingen in het dagelijks leven misgaan of in de weg zitten.  Er zijn soms meerdere gesprekken en testen nodig om tot een diagnose te komen.  Een hersenscan in het ziekenhuis is niet altijd nodig.  Soms is er iets anders aan de hand dan dementie. Een vitaminetekort of een ontsteking kunnen ook lijken op een vorm van dementie. Na de diagnose wordt zo snel mogelijk ook een zorgtrajectbegeleider ingeschakeld. Er moet veel worden geregeld zoals of je nog kunt autorijden, het vastleggen van wilsbekwaamheid en behandelwensen. Zolang je thuis of in een kleine woonvorm woont blijft je huisarts jouw arts, eventueel samen met een specialist ouderengeneeskunde. Als je verhuist naar een groter verpleeghuis neemt de arts daar de zorg over.  Veel mensen maken zich zorgen over de wilsbekwaamheid en willen graag vastleggen dat ze euthanasie willen bij dementie. Dit is een moeilijk onderwerp omdat wensen vaak veranderen tijdens het proces. Praat in ieder geval met je naasten over je dementie in de beginfase! Het duo van ‘Waorum-Nie’ zorgde voor een vrolijke noot.

Hoe zorg je voor je naaste in de laatste fase van het leven?

In een volle zaal van het Alzheimercafe werd over dit onderwerp gesproken door geestelijk verzorger Kirsten Kuipers. Zij begeleidt mensen in diverse instellingen in Nijmegen en Groesbeek. Ook bezoekt ze soms mensen thuis. (www.zinplus.nl) Kirsten geeft aan dat het voor iedereen belangrijk is om stil te staan bij de vraag wat belangrijk is in het leven, wat maakt je leven mooi. Dit is voor haar de basis in de ontmoetingen met mensen, met of zonder dementie! Kirsten vertelde dat ieder mens in zijn leven een soort unieke reis doormaakt. Het start bij je geboorte en eindigt bij je dood. Ze vindt het belangrijk dat iedereen stil zou moeten staan bij zijn eigen levenseinde. Dan kun je ook ruimte maken om met iemand om te gaan die gaat overlijden. Kirsten gaf aan dat het belangrijk is om de ander echt te bereiken, maar hoe doe je dat? Stel jezelf de vraag wat je ziet en merkt aan die ander. Ga een gesprek aan zonder oordelen, verwachtingen of standpunten. Sommige mensen zijn bang voor de dood. Probeer daarover open te spreken. Benoem ook hoe dat voor jezelf is. Soms helpt het om te beginnen over praktische dingen als ‘wil je worden begraven of worden gecremeerd?’  Wat moet er geregeld moeten worden voor de begrafenis. Vanuit de praktische kant kun je uitkomen bij de spirituele kant. Er zijn mensen die steun hebben aan hun geloof. Je kunt dan bijvoorbeeld in een bijbel stukjes (voor)lezen. Voor anderen kan dat een gedichten of verhalenbundel zijn. Kirsten geeft aan dat het niet zo belangrijk is wat je doet maar dat je er gewoon bent! Het volgende Alzheimercafe is niet op 3 maart maar op 10 maart!

Het grote dilemma: zorg en dwang

Dit was voor de bezoekers van het Alzheimercafe iets om over na te denken en met elkaar over in gesprek te gaan. Want iedereen wil het beste voor de naaste met dementie. 
Maar mensen met dementie willen soms geen zorg of begeleiding, soms wordt zorg zelfs geweigerd. Of mensen met dementie willen iets waar de begeleiding/ mantelzorger niet achter staat. Bijvoorbeeld naar buiten gaan in een drukke en gevaarlijke omgeving. Of ze willen blijven autorijden terwijl het niet meer veilig is. Als mensen met dementie zich blijven verzetten tegen zorg heet dat ‘onvrijwillige zorg’. 5 jaar geleden is de Wet Zorg en Dwang (Wzd). Deze wet zorgt ervoor dat onvrijwillige zorg beter wordt geregeld. De wet geldt alleenvoor zorgorganisaties en hun medewerkers. Onvrijwillige zorg mag alleen onder voorwaarden en als een gesprek met alle partijen tot niets leidt. 
Lotte en Jennifer van Zorgbelang Gelderland waren in het Alzheimer café om uit te leggen wat zij als client vertrouwenspersoon kunnen betekenen in deze moeilijke dilemma’s. Je kunt allereerst je verhaal kwijt en veel antwoorden op je vragen. Ze leggen uit wat jouw rechten zijn, kunnen meegaan naar gesprekken en meedenken. Client vertrouwenspersonen proberen vooral de vrijwillige medewerking van de client te bevorderen maar staan altijd naast de client!
Lastiger wordt het als er dwang wordt gebruikt. Dit is bijvoorbeeld als iemand niet meer thuis kan wonen maar niet weg wil uit zijn huis. De rechter moet dan uitspraak doen. Ook dan is er een rol voor de vertrouwenspersoon om cliënten bij te staan.
Wil je hier meer over weten? 088 9294099 of cvp@zorgbelangcvp.nl

Alzheimercafé Groesbeek over Vervoer in de gemeente Berg en Dal

Op 2 december kwam Marion Galdermans praten over de mogelijkheden als je zelf niet meer kunt autorijden. Zij is lid van het Sociaal Team van de gemeente.
Zij gaf  informatie over de mogelijkheden zoals: Avan de Regiotaxi voor vervoer in de gemeente plus 25 km eromheen. Valys voor vervoer in het hele land. En er zijn ook nog mogelijkheden die geboden worden door vrijwilligers bijvoorbeeld: Automaatje, de Toektoek in dorp Berg en Dal, Vrijwilligers in Ooij en Kekerdom die tegen een kleine vergoeding mensen naar een winkel, familie, dokter of ziekenhuis willen brengen. Op de website: http://ikwilvervoer.nl staat een heel mooi overzicht van de mogelijkheden, voorwaarden en de kosten in de gemeente Berg en Dal. Voor sommige vervoersmogelijkheden heb je een verwijzing nodig die je krijgt na een keukentafelgesprek met het Sociaal Team. Marion raadt aan om bij vragen te bellen met het Sociaal Team. Vertel ook als je iets niet meer durft of niet meer alleen kunt of hulp bij nodig hebt!

Er waren diverse mensen aanwezig die zelf na vele jaren autorijden hun rijbewijs hebben moeten inleveren. Zij vertelden hoe moeilijk dat het is.  Als er twijfel is of zelf rijden nog wel veilig gaat door lichamelijk of geestelijke veranderingen zoals (beginnend) Alzheimer is het verstandig altijd contact op te nemen met de huisarts. Het gaat ook om de veiligheid van de medeweggebruikers!
Een belangrijke tip: schaam je niet maar vertel anderen over dit probleem. Dan kunnen anderen je helpen.

Als zorg voor een ander te veel wordt.

Dit was het thema van het Alzheimercafe in Groesbeek op 7 oktober 2024.
Mantelzorgers kunnen partners zijn van mensen met dementie maar ook kinderen of kennissen, vrienden of buren. Mantelzorg voor een naaste met dementie kan zwaar worden. Als het nog allemaal goed gaat belooft men vaak om altijd te blijven zorgen voor iemand maar dat kan te veel worden. 
Te gast waren Marion en Jessica van Veilig Thuis van de GGD. Veilig Thuis is niet alleen voor kinderen in moeilijke situaties maar voor iedereen die te maken heeft met huiselijk geweld. Er werden voorbeelden gegeven hoe het mis kan gaan bij het zorgen voor ouderen en wat de oorzaken kunnen zijn. 
Voorbeelden van wat Marjon en Jessica ontspoorde zorg noemen zijn bijvoorbeeld: niet meer aardig zijn, schelden, soms zelfs slaan of knijpen, financieel misbruik. Dit zijn zware termen maar het komt voor. Veilig Thuis geeft aan dat ze graag in een vroeg stadium van overbelasting al ingeschakeld willen worden. Hoe ontstaat overbelasting? Iedereen start de zorg voor een naaste met de beste bedoelingen maar niemand weet hoe zwaar het zal worden en hoe lang het zal duren. Het wordt moeilijk om je eigen grens van wat je aankunt te bewaken. Vaak verandert de zorgvraag in de loop van tijd zodat het moeilijker wordt om je  belofte te kunnen volhouden. 
Het is heel belangrijk om niet te proberen om alles alleen te doen. Schakel in een vroeg stadium anderen in. Vraag hulp aan familie, kennissen of buren. Een heel goed idee is om de huisarts of de praktijkondersteuner op de hoogte te houden. Mensen met dementie hebben vaak een trajectbegeleider die ook ingeschakeld kan worden. Zij kunnen ook meer zorg inschakelen. 
Zorg voor jezelf als mantelzorger, ook voor je ontspanning! Als je goed voor jezelf zorgt kun je beter voor anderen zorgen. 

Als je merkt dat iemand niet goed verzorgd wordt of dat zorg al, op wat voor manier dan ook, ontspoord is: bel naar Veilig Thuis telefoon: 0800-2000

Een inkijkje in de wondere wereld van dementie

Een druk bezocht café op 12 juni j.l. in Millingen a/d Rijn, leverde een inspirerende en informatieve middag op. Walter Vrijsen, samen met gastacteurs Annet Kooijmans en Ineke Brok  lieten zien hoe je een mens met dementie beter (niet) kunt benaderen. Er zijn 4 verschillende fasen. De 1e fase is de ‘bedreigde ik’. Soms heeft de ziekte dan nog geen naam. Mensen raken langzaam de grip over hun leven kwijt. Dat is ongemakkelijk, geeft ontkenning en onbegrip. Belangrijk is dat je het hen niet kwalijk neemt: ze kunnen er niks aan doen. Neem jezelf ook jouw frustratie, irritatie en onmacht niet kwalijk: ook jij bent maar een mens. Een greep uit de informatie. In communicatie: is dit belangrijk (om je gelijk te halen)? Voorkom faalervaringen. Dat versterkt frustratie en angst. Blijf mensen als volwassenen benaderen. Maak (oog-)contact. Ga in hun tempo mee .Aan de hand van korte scenes, lieten ze ook voorbeelden zien van de ‘verdwaalde ik’, de ‘verborgen ik’ en de ‘verzonken ik’. Al klopt niet wat de mens met dementie zegt, voor hun is het hun realiteit. Leidt mensen af als ze verstrikt raken in onmacht. Verleid ze zodat ze zich niet gedwongen voelen. Als er onrust is: kijk naar de prikkels én naar de omgeving. Is daar een oorzaak te vinden? Geef tijd om prikkels te verwerken.  Niet alleen téveel prikkels, ook té weinig prikkels veroorzaken ander gedrag. De laatste herinnering verdwijnen het eerst en uiteindelijk zijn herinneringen uit de kindertijd wat blijft. Het is niet voor niets dat dementie vroeger ‘kindsheid’ werd genoemd. Wat blijft zijn ook gevoelens: een antenne ook voor de gevoelens van mensen om hen heen. Muziek van vroeger, foto’s: allemaal middelen om in contact te blijven. Walter heeft een zeer leesbare reader gemaakt met nog veel meer informatie dan zij in deze ene middag konden meegeven. Ook u kan de reader bestellen via mail adres: j.bekker@alzheimervrijwilligers.nl onder vermelding reader Walter Vrijsen.

Bewegen, ook de kleine dingen tellen mee!

Op 3 juni was in het Alzheimercafe beweegcoach Osama Arrogi aanwezig. Osama is als Beweegcoach sinds september 2023 in dienst bij de gemeente Berg en Dal. Osama bezoekt momenteel alle open ontmoeting- en inloop activiteiten in de hele gemeente.

Iedereen weet dat bewegen belangrijk voor je is, dus ook voor mensen met dementie. Bewegen is juist voor mensen met dementie extra belangrijk. Bewegen stimuleert namelijk ook het brein.
Osama werkt voor en met alle sportverenigingen maar ook voor inwoners die willen sporten zonder lid van een vereniging te worden. Dat kan bijvoorbeeld door een ‘beweegroute’ te lopen of een rondje in een ‘beweegtuin’ te doen. Beweegroutes zijn er in Millingen, Kekerdom en Groesbeek en beweegtuinen in Millingen (sportpark) en Groesbeek (bij de Treffers). Deze zijn allemaal gratis toegankelijk en altijd open. Osama richt zich vooral op de groep 55+ Neem met hem contact op als je iets zoekt om je bij aan te sluiten of als er iets ontbreekt op gebied van bewegen. Als er belangstelling is voor een activiteit helpt hij mee met het opzetten hiervan.

Na de pauze werden onder leiding van Osama door de hele zaal, wat gemakkelijke en leuke oefeningen uitgevoerd. Dit is precies wat hij bedoelt. Bewegen is niet alleen voor sporters die een  marathon willen lopen maar ook voor thuis, zittend op de stoel met simpele oefeningen. Op www.Sportstimuleringbergendal.nl staat een overzicht wat je in de gemeente Berg en Dal kunt doen.
De muziek werd verzorgd door Eelco, de helft van het duo Waorum Nie.

Leven! Na de diagnose dementie

Alzheimercafé

Het is niet niks als je te horen krijgt dat je een vorm van dementie hebt. Ook voor partners, kinderen en mensen die dicht om je heen staan is het schrikken. Vooral de eerste tijd na de diagnose kunnen mensen in een depressie raken, men ervaart angst om jezelf en je naaste kwijt te raken, dit is een zware tijd.
John Ekkerink, die gewerkt heeft als psycholoog bij de Waalboog vertelt in het Alzheimer café over hoe mensen toch weer het leven gaan oppakken.  Hij zegt: vertel je familie, gezin, vrienden over de diagnose. Vraag hulp bij kleine dingen, blijf in contact met mensen om je heen. Voor de mantelzorger breekt er een intensieve tijd aan die met wat hulp en steun makkelijker vol te houden is. Het verloop van dementie is niet te voorspellen en zal goede tijden en slechte tijden kennen. 10% van de mensen heeft voortdurend last van de ziekte, 10% ervaart nauwelijks last. Na verloop van tijd wordt voor de meesten de last minder omdat er veel meer in het hier en nu wordt geleefd.  Structuur en herhaling kunnen helpen om het dagelijks leven vorm te geven. Iets wat vroeger interessant was zal nu ook nog fijn zijn om te doen.  De meeste mensen met dementie leven nog jaren thuis. Dit veranderd als de mantelzorger overbelast is of als het gedrag van de mens met dementie te moeilijk is om mee om te gaan. Als je alleen woont kun je je onveilig gaan voelen of erg angstig zijn, ook een reden voor een verhuizing naar een andere omgeving met meer zorg.
Voor de naasten, mantelzorgers heeft John de volgende tips: wees zo open mogelijk over de dementie, deel je zorg en bezorgdheid. Omgaan met dementie moet je leren en gaat met vallen en opstaan. Wees mild en zorg goed voor jezelf. Geniet van de dingen die wel kunnen, tel je zegeningen en probeer niet te blijven hangen in negativiteit.
De muziek kwam van de helft van duo ‘WoarumNie’.

De zorgtrajectbegeleider en dementie

Alzheimercafé

Op 8 april was Martina Janssen, coördinator zorgtrajectbegeleiding regio Nijmegen in het Alzheimer-café in Groesbeek. In Groesbeek maken 90 mensen gebruik van een zorgtrajectbegeleider (ZTB), enkele mensen staan op de wachtlijst. 
Een ZTB heeft als hoofddoel dat mensen met dementie zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Hiervoor gaat een ZTB een band met je opbouwen, ook met de mantelzorger. Een ZTB kent het proces van dementie, weet wat je kunt verwachten. Gaat samen met jou en mantelzorgers/ partner na wat er nodig is en kan hulp, zorg en begeleiding regelen. De ZTB zorgt er voor dat hulp goed op elkaar afgestemd is en helpt keuzes daarin te maken.  Als het echt niet meer thuis gaat dan gaat de ZTB samen met jou en je naasten op zoek naar een woonzorg omgeving waar je je thuis voelt. Daarna neemt de ZTB afscheid van je wat best een moeilijk moment kan zijn. Een zorgtrajectbegeleider is geen arts die een diagnose stelt, dat doet een huisarts of een geriater. 
Als je klachten of vragen hebt over je geheugen kun je zelf bellen (of laten bellen) naar het aanmeldpunt voor zorgtrajectbegeleiding op 024-8903908. Als er een diagnose dementie is vastgesteld kan je huisarts of betrokken zorgverlener je ook aanmelden. Bespreek dit op tijd! 
De avond werd muzikaal omlijst door het duo van ‘WoarumNie’.

De geheugenpoli, wat gebeurt daar?

Alzheimercafé

De geheugenpoli, wat gebeurt daar?

Helma Bogers, verpleegkundig specialist op de geheugenpoli in het CWZ, vertelde wat je te wachten staat als je door de huisarts verwezen wordt naar de geheugenpoli. 
Meestal is het de partner, kinderen of vrienden die zien dat het geheugen van hun naaste achteruit gaat. Bijvoorbeeld omdat het korte termijngeheugen verandert, de dagelijkse handelingen die lastiger worden, bijvoorbeeld douchen, koken, het winkelbezoek en ook verandering van gedrag.  Met je huisarts bespreek je deze dingen en daarna word je vaak verwezen naar de geheugenpoli. 
De eerste keer kom je (het liefst met je partner/ mantelzorger) voor een gesprek, er worden vragenlijsten ingevuld, er wordt een geheugentest en stemmingstest afgenomen, een MRI onderzoek, een lichamelijk onderzoek en bloedwaarden worden geprikt. Bij een geheugentest ga je onder andere dingen natekenen, woordenrijtjes herinneringstesten en rekenen. Kort daarna word je gebeld voor de eerste resultaten.  Het tweede bezoek is bij de neuroloog en verpleegkundige. In dit gesprek wordt een waarschijnlijkheidsdiagnose gesteld. Het kan namelijk ook zijn dat er sprake is van geheugenproblemen door een depressie, je wordt dan doorverwezen naar een psycholoog. Het kan ook zijn dat de bloedwaardes wijzen op afwijkende schildklier, lever of nierfunctie of vitaminetekorten. 
Bij beginnende dementie wordt aandacht besteed aan blijven autorijden, een zorgtrajectbegeleider, dagbesteding, ergotherapie, en eventuele medicatie die de dementie kan vertragen. De patiënt houdt altijd de regie in het traject en kan altijd bellen met de poli. 
Het duo van WaorumNie zorgde weer voor de muziek.